2 აპრილი აუტიზმის შესახებ ცნობადობის ამაღლების საერთაშორისო დღეა და ჩეხეთის რესპუბლიკის კარიტასი ტრადიციულად უერთდება ამ დღის აღნიშვნას. წელს გადავწყვიტეთ ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის პროფესორთან, თინათინ ჭინჭარაულთან გვესაუბრა იმაზე, თუ რატომ არის მნიშვნელოვანი აუტიზმის დროული იდენტიფიცირება, რამდენად გაიზარდა ჩვენს ქვეყანაში აუტიზმის შესახებ ცნობადობა და რა გამოწვევების წინაშე დგანან აუტიზმის სპეტრის მქონე ადამიანები საქართველოში.
თინათინ, ერთ-ერთი ყველაზე მნიშვნელოვანი კომპონენტი, რომელიც მნიშვნელოვანია აუტიზმის სპექტრის ადრეულ ასაკში იდენტიფიცირებისა და დროული ჩარევისათვის, აუტიზმის შესახებ ცნობადობაა. ბოლო წლების განმავლობაში ამ მიმართულებით ბევრი რამ გაკეთდა. როგორია დღეს საქართველოში აუტიზმის შესახებ ცნობადობა?
აუტიზმის შესახებ ცნობადობა ბოლო წლების განმავლობაში მნმიშვნელოვნად არის გაზრდილი. აღნიშნულს ადასტურებს ის ფაქტი, რომ მომართვიანობის ასაკი არის შემცირებული — ორი-ორნახევარი წლის ასაკში თუ ბავშვის ენობრივი განვითარება არ მიჰყვება მოსალოდნელ დროით ჩარჩოს, როგორც წესი, მშობლები უკვე იწყებენ ხოლმე მიზეზების ძიების. ამან, ბუნებრივია, გაამარტივა ადრეულ ასაკში იდენტიფიცირება და ჩარევის დროულად დაწყება.
მე ვფიქრობ, რომ ცნობადობის გაზრდა ბევრი სხვადასხვა მიმართულებით მუშაობის შედეგია. აღსანიშნავია ჩეხეთის რესპუბლიკის კარიტასის ხუთწლიანი მუშაობის შედეგები: ჩეხეთის მთავრობის დაფინანსებით განხორციელებული პროექტის შედეგად გაიხსნა ახალი ცენტრები მთელი ქვეყნის მასშტაბით, რომლებიც ემსახურებიან აუტიზმის სპექტრის და ნეიროგანვითარების დარღვევის მქონე ბავშვებს; გადამზადდა სფეროში მომუშავე უამრავი სპეციალისტი; გაჩნდა ადოსით შეფასების და შესაბამისად ჩარევის დროულად დაწყების შესაძლებლობა რეგიონებში; ჩატარდა საინფორმაციო კამპანიები მთელი ქვეყნის მასშტაბით; შემდეგ უკვე შემუშავდა აუტიზმის ცნობადობასთან დაკავშირებული პროტოკოლი და ჩატარდა საინფორმაციო შეხვედრები პირველადი ჯანდაცვის რგოლის წარმომდგენლებთან; რადგან რეგიონებში შეფასების და შესაბამისად ჩარევის საშუალება გაჩნდა, აღნიშნულმა გაზარდა აუტიზმის შესახებ ცნობადობაც და დროული იდენტიფიცირებაც; აღსანიშავია ისიც, რომ ადვოკატირების კამპანიების შედეგად მუნიციპალური დაფინანსება აღარ არის უნიკალური მხოლოდ თბილისისთვის და ამის საშუალება გაჩნდა სხვა რეგიონებშიც.
რა გამოწვევების წინაშე დგანან აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვები და მათი ოჯახები დღეს საქართველოში?
ძალიან ბევრი გამოწვევაა და ასაკის მატებასთან ერთად გამოწვევების რიცხვი და მრავალფეროვნება იზრდება. თუ პატარა ასაკში ბავშვის მხრიდან უცნაური ქცევა საზოგადოებისთვის მისაღებია, ასაკის მატებასთან ერთად ე.წ. სტერეოტიპული ქცევა (სხვადასხვა ხმის გამოცემა, უცნაური მოტორული მოძრაობები, სხვ.) საზოგადოების მხრიდან დისტანცირების ავტომატურ რეაქციას ზრდის. პატარა ასაკში უფრო მხარდამჭერია სახელმწიფოც და საზოგადოებაც, უფრო მეტი რესურსი და სერვისია მისაწვდომი აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვისთვის და მისი ოჯახისთვის, ხოლო ასაკის მატებასთან ერთად, შეიძლება ითქვას, რომ ძალიან მწირია მხარდაჭერა, როგორც საზოგადოების, ისე სახელმწიფოს მხრიდან.
ცხადია, ძალიან კარგია, რომ ბავშვთა ასაკისთვის განკუთვნილი სერვისები მთელი ქვეყნის მასშტაბით არსებობს, მაგრამ ახლა ამოცანა არის მეორე ეტაპზე გადასვლა ანუ ამ სერვისების ხარისხის გაუმჯობესებაზე ორიენტაციის აღება. ეს, მათ შორის, გულისხმობს მშობლის მხარდაჭერასა და გაძლიერებას, რადგან დღეს არსებული სერვისები არის მხოლოდ ბავშვზე ორიენტირებული მაშინ, როდესაც ყველა კვლევა ხაზს უსვამს, რომ ბავშვი არის ოჯახის წევრი და ოჯახსაც სჭირდება შესაბამისი მხარდაჭერა და გაძლიერება. სამწუხაროდ, სახელმწიფოს დაფინანსებით მოქმედი სერვისები ამ მხრივ ნაკლებად მხარდამჭერია. ზრდასრულობაში უფრო მიტოვებულები რჩებიან ეს ადამიანები, ვიდრე ბავშვობაში. ბავშვობაში კი მათი ოჯახის წევრები განიცდიან მხარდაჭერის ნაკლებობას.
როდესაც მშობლის მხრიდან 24-საათიან რეჟიმში 100%-იანი ყურადღებაა საჭირო და ამ დროს მშობელს არანაირი მხარდამჭერი სისტემა არ გააჩნია, ეს ხშირ შემთხვევაში მოქმედებს მის ფსიქიკურ ჯანმრთელობაზე, რის შედეგადაც ისინი იფიტებიან. ეს ბუნებრივია ვნებს არა მხოლოდ თვითონ მშობელს, არამედ ბავშვსაც. და თუ მათ ჰყავთ სოციალური წრე, რომელიც იზიარებს პასუხისმგებლობებს, ეს ბუნებრივი მხარდაჭერაა მისი სოციალური წრიდან გამომდინარე და არა სახელმწიფოს მხრიდან აღებული პასუხისმგებლობა. ჩვენ კი ვსაუბრობთ სისტემური მიდგომის საჭიროებაზე, რომელიც სახელმწიფოს საფიქრალია.
მიუხედავად იმისა, რომ ბევრი რამ კეთდება საზოგადოების ცნობადობის ასამაღლებლად აუტიზმის შესახებ, მაინც არსებობს უამრავი სტერეოტიპი და არასწორი წარმოდგენა აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანების მიმართ. რა მიგაჩნიათ თქვენ ამ მიმართულებით ყველაზე დიდ გამოწვევად?
მთავარი გამოწვევა ისაა, რომ საზოგადოება ამ ადამიანებისგან ითხოვს ცვლილებას და არ ფიქრობს იმაზე, რომ თვითონაც უნდა შეიცვალოს. თუ ვსაუბრობთ, რომ აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანების მთავარი პრობლემა კომუნიკაციაა და თუნდაც, სად როგორ უნდა მოახდინონ ურთიერთობის დამყარება, მისი გაგრძელება და ა.შ., აღნიშნული შეიძლება მეორე მხრიდანაც შემოვატრიალოთ — აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანებს უნდა დახვდეთ ისეთი საკომუნიკაციო პარტნიორი, რომელსაც ესმის მათი და რომელსაც შეუძლია მათთან კომუნიკაციის პროცესში იყოს თანასწორუფლებიანი. ძირითადი გამოწვევაც ესაა, რომ საზოგადოება ამ ადამიანებისგან ითხოვს ცვლილებას და არ აკეთებს დაშვებას, რომ თვითონ მასაც სჭირდება რაღაცების შეცვლა.
მაგალითად, ბავშვის შემთხვევას რომ დავუბრუნდეთ — ადამიანი უყურებს საყვარელ ბავშვს და ბუნებრივად უჩნდება მოფერების სურვილი, თუმცა ვიდრე მივა და თავზე ხელს გადაუსვამს ან კოცნას/ჩახუტებას ეცდება, უნდა ესმოდეს, რომ ნებართვის აღებაა ამისთვის საჭირო. ეს პერსონალური სივრცის საკითხია. უამრავი პატარა დეტალისგან შედგება ის, რაც შეიძლება საზოგადოებამ გააკეთოს და გააუმჯობესოს კომუნიკაციისა და ურთიერთობის პრაქტიკის თვალსაზრისით. საზოგადოებას სჭირდება იმ აზრის დაშვება, რომ არა მხოლოდ აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანი უნდა შეიცვალოს და გახდეს მოტივირებული მასთან ურთიერთობისთვის, არამედ თვითონაც იგივე უნდა გააკეთოს.
სპეციალისტები ხშირად საუბრობთ აუტიზმის სპექტრის ადრეული იდენტიფიცირებისა და შესაბამისად დროულად ჩარევის მნიშვნელობაზე, თუმცა, მშობლები ხშირად ვერ აკეთებენ იმ დაშვებას, რომ მათი შვილის განვითარება თანატოლებისგან განსხვავებულად მიმდინარეობს და საჭიროა ადრეული განვითარების სპეციალისტთან კონსულტაცია. გთხოვთ, კიდევ ერთხელ აგვიხსენით, რატომ არის დროული დიაგნოზი ასეთი მნიშვნელოვანი.
სჯობს გადაჭარბებულად შეგეშინდეს, ვიდრე დააგვიანო. ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ მშობლები გავრცელებულ შეხედულებას არ აყვნენ ხოლმე, რომ, ვთქვათ, მეტყველების თვალსაზრისით „ბიჭები გვიან იწყებენ ლაპარაკს“ ან ოჯახურ ისტორიაში „ბაბუამაც ხუთი წლის ასაკში დაიწყო ლაპარაკი“ და ა .შ. სამყარო იცვლება და განვითარებასთან დაკავშირებული მოლოდინებიც იცვლება, ამიტომ ამ ორ მნიშვნელოვან ნიუანსს უნდა მივაქციოთ ყურადღება: პირველი ეს არის ლაპარაკი — წლინახევრის ასაკში აქვს თუ არა ბავშვს ცალკეული სიტყვების გამოყენების მცდელობა, ხოლო ორი წლის ასაკში — რამდენად ცდილობს ორი სიტყვის წინადადებაში გაერთიანებას. მეორე ეს არის ბავშვთან ურთიერთობის პროცესი, რომელშიც აუცილებლად უნდა გვქონდეს განცდა, რომ ბავშვი ჩვენთან ერთად არის, რომ ემოციებს ვცვლით და მისი ემოციური პასუხი განსხვავებულია დედასთან, მამასთან, ნაცნობ ან უცნობ ადამიანთან ურთიერთობისას. ეს ძალიან თვალსაჩინოა პატარა ასაკში.
ყოველთვის ჯობს, რომ მოხდეს ბავშვის დროული შეფასება იმისთვის, რომ დაგვიანებით ჩარევის საჭიროება არ დადგეს. რაც უფრო ადრეულ ასაკში ვიწყებთ ჩარევას, მით უკეთესია გამოსავალი. ამის მიზეზი კი ისაა, რომ ადრეულ ასაკში ტვინი ძალიან აქტიურად ვითარდება და რაც უფრო საინტერესო და სწორი მიმართულებით შევთავაზებთ ტვინს ინფორაციასა და გამოცდილებას, მით უფრო უკეთ შეძლებს ის ასაკობრივ გამოწვევებთან გამკლავებას.
რას ეტყოდით საზოგადოებას აუტიზმის შესახებ ცნობადობის ამაღლების საერთაშორისო დღეს?
აუტიზმის დღე უნდა იყოს მთელი წლის განმავლობაში გაკეთებული საქმეების შეჯამების საშუალება — რა გავაკეთეთ აუტიზმის სპექტრის მქონე ადამიანების, მათი ოჯახების მხარდასაჭერად და მათი ცხოვრების ხარისხის გასაუჯობესებლად და არა უბრალოდ დღე, რომელზეც სოლიდარობას გამოვთქვამთ ამ ადამიანებისა მიმართ. რეალურად ეს უნდა იყოს იმის გახსენების შესაძლებლობა, თუ რა ნაბიჯები გადავდგით ერთი წლის განმავლობაში ამ ადამიანების ცხოვრების ხარისხის გასაუმჯობესებლად და რა უნდა გადავდგათ მომავალ 2 აპრილამდე.